A criança tem uma rara doença conhecida como Pentalogia de
Cantrell - que afeta 5,5 bebês a cada milhão de nascimentos
Quando sua filha Virsaviya veio ao mundo, os médicos
disseram a Dari Borun que a menina dificilmente sobreviveria.
A pequena nasceu com o coração fora da caixa torácica e os
intestinos fora do abdômen.
"Além do coração e dos intestinos, ela não tinha parte
dos músculos abdominais, não tinha diafragma e nem parte dos ossos do
peito", disse à BBC Mundo (o serviço em espanhol da BBC) Dari Borun, em
entrevista por telefone de sua casa na Flórida.
A criança tem uma rara doença conhecida como Pentalogia de
Cantrell - que afeta 5,5 bebês a cada milhão de nascimentos -, em que os órgãos
vitais se desenvolvem fora das partes correspondente no corpo saudável.
A gravidade do transtorno varia de caso a caso.
"(Ela) Também nasceu com transposição das veias dos
pulmões, o que quer dizer que essas veias são muito grandes e geram uma
hipertensão coronária."
"Nos ultrassons e radiografias (as veias) parecem
globos. E não deveria ser assim", explica Dari Borun.
"Quando tinha quatro meses, ela passou por uma cirurgia
para consertar o problemas mas, infelizmente, não houve sucesso",
acrescenta a mãe.
É possível ver o coração de Virsaviya, que hoje tem 6 anos e
meio, por fora do peitoral, coberto por uma fina camada de pele.
Como ele não tem proteção adequada, qualquer pequeno baque
ou queda pode causa um dano significativo.
Uma gripe ou uma febre também podem produzir um estado de
choque que requer atenção médica imediata.
Da Rússia aos EUA
Virsaviya e Dari são da cidade de Novorossiysk, no sudoeste
da Rússia.
Chegaram a Boston, nos Estados Unidos, há cerca de nove
meses. E depois foram para o sul da Flórida, onde pretendem morar de forma
permanente.
"Viemos inicialmente para Boston porque os médicos
russos disseram que não podiam operar Virsaviya por causa de sua
hipertensão", diz Borun.
"Disseram que seria muito arriscado para ela e que a
probabilidade de ela morrer seria de quase 100%", diz a mãe, de 26 anos.
"Eu havia mandado os exames e as fotos de Virsaviya a
muitos médicos em vários países e só o Hospital Infantil de Boston aceitou
vê-la."
Após quase duas semanas sob supervisão da equipe do
hospital, a conclusão foi a mesma: o risco de operar Virsaviya é muito alto
devido à alta pressão de sua artéria pulmonar.
Os médicos disseram à mãe que a menina poderia ter uma boa
qualidade de vida se continuasse tomando a medicação e vivesse em um lugar
quente.
'Uma vez em oito meses'
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